18 de febrero: Día Mundial del Síndrome de Asperger
Según los expertos, los cambios derivados de la pandemia están afectando significativamente a estos menores cuyas rutinas resultan fundamentales
Hoy, 18 de febrero se celebra el Día Mundial del Síndrome de Asperger, un trastorno del neurodesarrollo que se engloba dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Según los expertos, las personas con este síndrome se caracterizan por presentar dificultades en la comunicación y las relaciones, así como un estilo de pensamiento rígido, resistente a los cambios en su día a día y unos intereses muy poco variados y focalizados.
Desde el Centro de Atención Infantil Temprana (CAIT) San Rafael, perteneciente a la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios en Granada, atienden anualmente a más de un centenar de niños dentro del TEA, de los cuales aproximadamente entre un 20 y un 25 por ciento presentan síndrome de Asperger. Una labor imprescindible para mejorar el desarrollo de estos pequeños en su día a día y de cara al futuro. Según el equipo de profesionales, existe mucha variabilidad individual en la presentación de los síntomas del trastorno, lo que hace más difícil su diagnóstico temprano. “Para llevar a cabo este diagnóstico se ha de disponer de herramientas estandarizadas, así como de una trayectoria profesional de larga experiencia con este tipo específico de trastornos. No obstante, aunque el diagnóstico definitivo a veces no pueda establecerse hasta los 5 ó 6 años, vemos menores cuyo desarrollo hace sospechar desde muy pequeños”, asegura la psicóloga del CAIT San Rafael, Raquel Carrillo de Albornoz.
Tal y como cuentan Cristina y Javier, padres de Jorge, que acude desde hace cinco años al CAIT San Rafael, en un primer momento se habló de TEA, pero con el transcurso de las sesiones y un mayor conocimiento del niño, su terapeuta fue perfilando un poco más el diagnóstico hasta llegar al de Asperger. “En el fondo el nombre da igual, lo importante es reconocer las dificultades a las que se enfrenta y poder disponer de herramientas para superarlas”, aseguran los padres.
Para los menores este síndrome puede suponer dificultades en su día a día a la hora de hacer amistades, realizar juegos compartidos o cooperativos o para interpretar las emociones e intenciones de otras personas, e incluso para entender las bromas y los dobles sentidos que tan frecuentes son en nuestro lenguaje cotidiano. “La marcada inflexibilidad cognitiva hace que sean personas muy rutinarias, incluso maniáticas, con un pensamiento muy rígido, siendo frecuente que pequeñas variaciones en su rutina diaria puedan generar una rabieta”, afirma la psicóloga del centro. “Esto puede complicar enormemente su funcionamiento en el entorno escolar y el día a día de la familia”.
Para Jorge todo requiere una rutina y hasta el más mínimo gesto debe ser examinado con lupa, embargándole una sensación de ansiedad si algo es distinto en cualquier aspecto y pudiendo ocasionar situaciones complicadas para la familia. “Jorge es un niño muy divertido e inteligente y su particular perspectiva del mundo nos enriquece, tanto a su hermano mayor como a nosotros. Lo que ocurre es que esa inteligencia, esa capacidad especial que demuestra, es diferente a lo que cualquiera de los que somos neurotípicos podría esperar, y eso hace que todo su mundo se ponga del revés por la más mínima incidencia que para los demás resulta irrelevante. Ahí radica su dificultad y la nuestra”, cuenta su madre, Cristina.
En este sentido, según los profesionales resulta primordial dar a cada familia el apoyo emocional, informativo y práctico que pueda precisar para favorecer un conocimiento en profundidad de cómo se presenta el trastorno en su hijo o hija concretamente. Según Raquel Carrillo de Albornoz, la labor de los profesionales en este entorno es propiciar la participación activa de las familias en la toma de decisiones a lo largo de toda la intervención y “es nuestra labor empoderarlas, ofreciéndoles las herramientas necesarias para la estimulación de los pequeños en los contextos naturales, principalmente en su casa, que es donde más tiempo pasa y donde se desarrolla la vida real”.
Desde el Centro de Atención Infantil Temprana San Rafael se trabaja con el entorno familiar a través de planes de intervención individualizados, adaptados a las necesidades particulares de cada menor y su familia. “Aunque el perfil de referencia para llevar a cabo un trabajo global sea un profesional de la psicología especializado en atención temprana, frecuentemente las necesidades de los menores llevan a incorporar logopedia y terapia ocupacional al plan de intervención cuando es necesario”, explica la experta en psicología infantil.
Asperger en tiempo de pandemia
Según el equipo de profesionales del CAIT San Rafael, la situación actual está afectando de manera muy significativa a la infancia, pero aún más especialmente a niños con trastornos del desarrollo. “Concretamente cuando hablamos de Trastornos del Espectro del Autismo, los continuos cambios de rutinas derivados de las normas sanitarias y las restricciones a todos los niveles están desestabilizando mucho a los menores, acentuando los síntomas conductuales en la mayoría de los casos, y limitando significativamente las oportunidades naturales de aprendizaje”, aseguran.
Así lo avalan también las familias que en muchos casos han visto cierta regresión en sus hijos a raíz del confinamiento. “Para nuestro hijo ha supuesto un paso atrás en muchas actitudes que había adquirido con éxito y mucho esfuerzo por su parte, por la nuestra y por la de sus educadores y terapeutas”, explica Cristina. “Rutinas de autonomía en casa, trabajo en el colegio… Por no hablar de la falta de contacto con familiares directos que suponen un apoyo importante para él. El aislamiento social es un lastre para todos, pero para Jorge y estos niños es una pérdida irreparable en su proceso de conocimiento del entorno y de sus relaciones con los demás”.