El Hospital San Rafael, perteneciente a la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios en Granada, sigue velando por los valores de los cuidados paliativos defendiendo la equidad en el acceso a este tipo de cuidados para una atención plena hasta el final de la vida, también desde el ámbito psicosocial, y visibilizando la necesidad de esta atención también en los casos de pacientes con patologías no oncológicas.
En este sentido, el centro ha reforzado su unidad de cuidados paliativos con un servicio especializado de atención integral a personas con enfermedades avanzadas y sus familiares, compuesto por dos psicólogos y un trabajador social. Una atención que pacientes como Carmen están viviendo en primera persona. “Apenas podía dormir, pero mis miedos y mi desazón han encontrado alivio gracias a este equipo. He encontrado paz en mi situación gracias a ellos”, asegura.
Esta iniciativa se enmarca dentro del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación “la Caixa”, que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que se encuentran en proceso de final de vida y de sus seres queridos, mediante unos pilares básicos que van desde la atención emocional y social para proporcionar medidas de atención psicológica y social para ayudar al paciente y la familia a afrontar la enfermedad, hasta la integración de aspectos espirituales que les permitan afrontar serenamente el proceso final, desde un respeto máximo a las creencias y convicciones propias.
En lo que llevamos de 2021, la unidad de cuidados paliativos del Hospital San Rafael ha atendido a un 17 por ciento de pacientes que han necesitado este tipo de atención. Un dato que lejos de ser para los profesionales una mera estadística, son personas con nombre y apellidos que necesitan encontrar atención a sus necesidades.
La Organización Mundial de la Salud (OMS), reconoce los cuidados paliativos como “el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales”.
En nuestra sociedad, según los expertos, la inmensa mayoría de las personas que sufren una enfermedad avanzada son ancianas y suelen fallecer tras una enfermedad crónica que han padecido durante largos períodos de tiempo, con múltiples problemas coexistentes, dependencia progresiva y necesidad de cuidados complejos que, en la mayor parte de los casos, son asumidos por los miembros de la familia. Sin embargo, la extensión del enfoque paliativo a estos pacientes se ve limitada, a veces por la incertidumbre pronóstica, caracterizada por la dificultad en anticipar la fase terminal. “Es muy importante favorecer el proceso de transición de unos objetivos de supervivencia a otros enfocados al bienestar clínico, funcional, psicosocial y espiritual del paciente”, aseguran desde el equipo multidisciplinar de la unidad de cuidados paliativos del Hospital San Rafael. “Este cambio de objetivos permite planificar y proporcionar un cuidado apropiado que integre un manejo activo y paliativo, apreciar que no todo lo técnicamente posible es ética, clínica y humanamente adecuado y, por supuesto, garantizar un buen control de síntomas y de acompañamiento al paciente y a la familia cuando llega el proceso del final de la vida”.
En este sentido, la aplicación de los cuidados paliativos no es exclusiva en este tramo final de la vida de los pacientes, sino que pueden ofrecerse desde mucho tiempo antes, solapándose incluso con los tratamientos activos de la enfermedad, y en situaciones de complejidad. Por ello, no solo son necesarios en personas que padecen cáncer que no tenga tratamiento curativo (36 por ciento), sino también en pacientes con enfermedades cardiovasculares (40 por ciento), afecciones respiratorias crónicas (13 por ciento), VIH/SIDA (5,7 por ciento), diabetes (4,6 por ciento). Además, desde esta especialidad se atienden a otras patologías como son la insuficiencia renal, enfermedades hepáticas crónicas, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson, artritis reumatoide, enfermedades neurológicas, demencia, anomalías congénitas o tuberculosis resistente a los medicamentos, entre otras. “Celebrar el día de los cuidados paliativos es la ocasión perfecta para seguir reivindicando ya que, a las puertas de la aplicación de la eutanasia, aún no están disponibles los cuidados paliativos para toda persona que los necesite. Especialmente para pacientes paliativos no oncológicos”, expresan desde el Equipo Local de Bioética del Hospital San Rafael. “En este Día Mundial de los Cuidados Paliativos es momento de refrescar la memoria sobre la necesidad del desarrollo de los cuidados paliativos, tan necesarios en nuestra sociedad desde el punto de vista sanitario, social, ético y humano”.
El caso de José, enfermo de Creutzfeldt-Jakob
José es paciente de la unidad de cuidados paliativos del Hospital San Rafael desde el pasado mes de julio, debido a una enfermedad muy poco común llamada Creutzfeldt-Jakob, más conocida como la ‘enfermedad de las vacas locas’.
Según cuenta su mujer, Carmen, José comenzó con una leve demencia el pasado mes de noviembre, pero pronto el deterioro se fue haciendo cada vez patente, tanto a nivel cognitivo como físico, ya que esta enfermedad destruye el cerebro y la médula espinal. En cuestión de tres días, según afirma Carmen, José dejó de caminar. “Esta enfermedad lo va paralizando poco a poco hasta que alcance el pulmón, que es cuando ya no podrá resistirlo”, explica. “Es una situación muy dura…Nunca podíamos imaginar que tuviera este tipo de enfermedad, pero uno nunca sabe lo que va a llegar”.
Ante un deterioro tan rápido como el que está sufriendo José, su familia asegura que los cuidados paliativos están marcando una gran diferencia. “Desde esta unidad nos están ofreciendo todos los cuidados que necesita y que van mucho más allá de curas y medicación”, explica Carmen. “Nadie tiene herramientas para verse en una situación así y aquí hemos encontrado, no un cuidado de heridas, sino un cuidado de la persona y de la familia en todos los ámbitos”.
Para Carmen, el apoyo médico, psicológico y personal son claves. “Hasta el final de la vida, todo es vida, y estos cuidados permiten que esta sea lo mejor posible”, afirma. “José está pasando su última etapa sin sufrimiento, sin dolor, cuidado y arropado. Eso para nosotros no tiene precio”.