El síndrome de Asperger es un trastorno del neurodesarrollo que afecta, especialmente, a la comunicación e interacción social junto con patrones de comportamiento o intereses repetitivos y estereotipados. Se trata de un trastorno frecuente que se incluye dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), cifrándose por la Confederación Asperger España en 3 a 5 niños por cada 1.000 nacidos vivos. Unos datos que en Granada tienen una clara representación que se refleja en los casos atendidos desde la Atención Temprana.
El Centro de Atención Infantil Temprana (CAIT) San Rafael, perteneciente a la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, atiende anualmente a más de 800 niños de toda la provincia, de los cuales actualmente más de 150 casos son referentes a los trastornos del espectro del autismo (TEA) y de los cuales, entorno a un 30 por ciento presentan síndrome de Asperger. “El síndrome de Asperger, suele ser un diagnóstico tardío y, a menudo, se retrasa más en las niñas debido a que el perfil conductual es diferente en función del sexo. Por ejemplo, muchas niñas son capaces de desarrollar habilidades que les ayudan a <<camuflar>> sus dificultades hasta la adolescencia o edad adulta”, explica Cristina Carmona, psicóloga del CAIT San Rafael. “En muchos casos, la dificultad a la hora de hacer un diagnóstico precoz conlleva a mayor probabilidad de padecer problemas afectivos como ansiedad o depresión”.
Los niños con síndrome de Asperger se caracterizan por tener dificultades en las habilidades sociales y comunicativas junto con intereses muy específicos o repetitivos. Son niños con perfiles muy heterogéneos con dificultades que oscilan dentro del espectro tanto en su intensidad como en el tipo de problemas que presentan. “Generalmente, presentan un lenguaje fluido -aunque pueden presentar cierto retraso en su adquisición- y una capacidad cognitiva dentro de la normalidad, incluso destacando en determinadas habilidades haciendo que se pueda confundir con un posible diagnóstico de altas capacidades”, explica la profesional de San Rafael. “Durante los primeros años de vida, se puede observar un lenguaje aparentemente normal, niños que llaman la atención por utilizar un vocabulario rico, con palabras o expresiones de uso más adulto, con cierta tendencia a hablar sobre sus temas de interés, llegando a hacer monólogos” continúa la especialista. “También se pueden identificar dificultades para seguir una conversación recíproca o con poco interés por lo que dice u opina la otra persona y muestran ciertas dificultades en la comunicación no verbal, por ejemplo, a la hora de utilizar o interpretar los gestos, las expresiones faciales, el tono o el volumen de voz”.
Dificultades para su integración social
Según los expertos, a nivel de interacción social suelen ser presentar cierta “torpeza” a la hora de relacionarse ya que tienen iniciativa, pero no saben cómo hacerlo de manera adecuada. También pueden presentar un contacto visual fugaz, dificultades para mantenerlo en la interacción con la otra persona y les cuesta entender las normas sociales o las reglas del juego. Todo esto unido a la rigidez de pensamiento, intereses restringidos o reacciones desproporcionadas a pequeños cambios hacen que, desde el plano conductual, su adaptación e integración social sea más complicada.
“Conforme los niños van creciendo, se observan dificultades a la hora de entender ironías, dobles sentidos, bromas o metáforas, la comprensión del lenguaje es muy literal y se hacen más evidentes las dificultades pragmáticas o de uso del lenguaje”, comenta Cristina Carmona. “En la esfera social, a veces no saben de qué hablar con los iguales, pueden ser repetitivos en sus comentarios, no mostrar interés en las conversaciones o tienen o tienen poca iniciativa a la hora de hacer planes fuera del entorno escolar. A menudo, les cuesta entender el mundo social con normas no escritas y, pueden sentirse frustrados, tener ataques de rabia o baja autoestima”. En este sentido, según la psicóloga de San Juan de Dios, los padres también sufren las consecuencias de las dificultades derivadas del Síndrome de Asperger, necesitando asesoramiento, pautas y acompañamiento emocional para poder atender las necesidades de sus hijos y garantizar su desarrollo óptimo.
Evolución por etapas
Según los expertos, en muchos casos, las peculiaridades observadas durante los primeros años de vida se enmascaran con el propio desarrollo, se normalizan o se minimiza su impacto tras el pensamiento de “ya lo hará, es pequeño todavía, tiene que madurar”. Sin embargo, conforme los niños van creciendo las demandas del entorno son mayores y se hacen más evidentes las dificultades.
En la adolescencia a veces muestran intereses más infantiles que los niños de su edad, por ejemplo, seguir haciendo colección de peluches en la adolescencia, continuar comprando libros sobre dinosaurios o pueden tener poca iniciativa social o dificultad para salir de su rutina colegio-casa, lo que deriva en la escasez de participación en actividades sociales fuera del colegio. Además, se puede acentuar la rigidez cognitiva o de pensamiento conllevando una mayor dificultad a la hora de adaptarse a los cambios o a la necesidad de cumplir las normas de manera muy estricta sin entender que en ocasiones, la gente no las cumple. “Otro de los rasgos que pueden apreciarse en esta etapa vital es que pueden reaccionar de manera desproporcionada ante pequeños contratiempos o frustraciones del día a día o muestran dificultad en la identificación y gestión de las emociones; así como que, a menudo les cuesta comprender e interpretar correctamente las situaciones sociales o simplemente no saben diferenciar un amigo de un compañero”, explica la psicóloga del Centro de Atención Infantil Temprana San Rafael.
Estas dificultades suelen mantenerse a lo largo de los años. Por ello, la intervención juega un papel fundamental tanto en el niño con Síndrome de Asperger como en su familia ya que ayuda a proporcionar herramientas eficaces que compensan los déficits, minimizan el impacto de las dificultades y favorece un correcto desarrollo personal, social y emocional.
Importancia de la Atención Temprana
Dentro del diagnóstico de síndrome de Asperger en un niño es importante establecer unos objetivos terapéuticos a corto plazo, teniendo en cuenta las necesidades y posibilidades del menor, de la familia y su entorno. Según los expertos del CAIT San Rafael, estos objetivos tienen que incluir, no solo la intervención individualizada con el niño si no también realizar un asesoramiento y apoyo a su familia.
con el objetivo de favorecer al máximo el desarrollo y bienestar del menor y de su entorno.
Según la psicóloga Cristina Carmona, la labor de un equipo multidisciplinar es fundamental, ya que permite abordar, no solo aspectos comunicativos o de interacción social a través de la figura del psicólogo o del logopeda, sino también profesionales de otras disciplinas que puedan trabajar aspectos sensoriales o motores como son los terapeutas ocupacionales o fisioterapeutas, de manera más específica.
“Desde nuestro centro ofrecemos, además, grupos de ayuda mutua para padres que facilitan un espacio común en el que compartir experiencias, inquietudes y sentimientos con otros padres que tienen hijos con la misma problemática”, explica la especialista. “Es muy importante realizar acompañamiento y psicoeducación a los padres sobre el diagnóstico -facilitarles información científica sobre qué es el síndrome, realidades y mitos, pautas específicas, apoyos escolares o adaptaciones específicas- entre otros, además de un trabajo personalizado que aumente la funcionalidad del niño estimulando habilidades sociales, comunicativas y de interacción, proporcionando herramientas eficaces que compensen sus dificultades, reduciendo comportamientos inadecuados y sustituyéndolos por otros socialmente más adecuados”.
El caso de Lucas
Lucas, acude al Centro de Atención Infantil Temprana San Rafael desde los dos años desde que sus padres comenzaran a apreciar desde su primer año de vida que cualquier mínimo cambio afectaba considerablemente a su hijo. “Fuimos consciente de que necesitaba ayuda de un profesional desde que era muy pequeño y con ayuda de la orientación de la guardería conseguimos llegar hasta la Atención Temprana”, explica el padre de Lucas, Daniel Ruiz. “En su caso concreto, tiene un comportamiento impulsivo, muestra mucho interés por cosas de construcción y se queda muy bien con las ubicaciones de sitios. Lo que más nos ha costado es gestionar la relación con los niños de su edad y en ello seguimos trabajando”.
Las dificultades que sufren los niños con Asperger se mantienen a lo largo de la vida, sin embargo, dotar a la familia y al propio niño de herramientas útiles y eficaces para su desarrollo óptimo, reduce el impacto negativo que las complejidades derivadas del síndrome tienen en el ámbito social y emocional de las personas que lo padecen, junto con la disminución del estrés familiar que ello conlleva. “El hecho de que comenzara a hablar más tarde y el tener un comportamiento impulsivo hizo que sus compañeros no le terminarán de entender o se relacionaran más con él. Esto le genera frustración y termina alejándose del grupo”, comenta Daniel. “Desde que comenzamos a acudir a Atención Temprana, tanto él, como nosotros hemos evolucionado mucho. Su desarrollo lingüístico ha sido más que notable, lo que le está permitiendo expresarse mejor y, por tanto, relacionarse mejor, y psicológicamente está aprendiendo poco a poco con la ayuda de los profesionales tanto en consulta como aplicando estas herramientas en casa u otros entornos, a mejorar sus impulso y frustraciones”.